Marly-la-Ville. Nouvel appel pour aider Célya, 6 ans, atteinte d’une maladie génétique rare

Âgée de six ans, Célya est atteinte de dystrophie neuroaxonale infantile (Dnai), une maladie neurodégénérative qui touche un enfant sur un million.

Il reste quelques heures pour contribuer à la collecte de dons en ligne lancée par Monsieur Nez Rouge et son association qui oeuvre à aider des enfants atteints de maladies.

C’est via un article de L’Echo Régional / La Gazette du Val-d’Oise que Guy Dumont, président et fondateur de Monsieur Nez Rouge, dont la vocation est d’aider financièrement des enfants victimes de maladies orphelines, a pris connaissance de son cas.

« Cela fait près de trois ans maintenant que je mène différentes actions pour pouvoir les soutenir elle et sa mère », indique-t-il.

Recherche individualisée

Une collecte en ligne a ainsi permis de lever plus de 25 000 €. Elle se poursuit jusqu’au jeudi 29 décembre.

Ils seront versés au laboratoire lillois Apteeus, afin d’aider à financer un programme de recherche individualisé qui pourrait être mené directement sur les cellules de Célya.

« Je me suis entretenu avec son dirigeant (le Dr Beghynn, ndlr) à de nombreuses reprises, que ce soit par téléphone ou par courriels, afin d’avoir un maximum de renseignements sur cette recherche », confie Guy Dumont.

Mathilde va parcourir 2 000 km pour aider Célya

Etudiante en droit de 22 ans, elle entamera un périple de 2 000 km le long des côtes bretonnes sous l’égide de l’association Monsieur Nez Rouge pour qui elle est bénévole.

L’argent récolté grâce à « la marche de l’espoir de Mathilde » – qu’il sera possible de suivre au jour le jour via Internet – ira au même laboratoire.
La cagnotte vient d’être ouverte.

« Les dons peuvent prendre une forme libre ou être corrélés au nombre de kilomètres parcourus par Mathilde.

Par exemple, 1 € par kilomètre », suggère Guy Dumont, qui a d’ores et déjà reçu un chèque de 2 000 € de la part de la société groslaysienne Prévoyance mutualiste.

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