Âgée de six ans, Célya est atteinte de dystrophie neuroaxonale infantile (Dnai), une maladie neurodégénérative qui touche un enfant sur un million.
Il reste quelques heures pour contribuer à la collecte de dons en ligne lancée par Monsieur Nez Rouge et son association qui oeuvre à aider des enfants atteints de maladies.
C’est via un article de L’Echo Régional / La Gazette du Val-d’Oise que Guy Dumont, président et fondateur de Monsieur Nez Rouge, dont la vocation est d’aider financièrement des enfants victimes de maladies orphelines, a pris connaissance de son cas.
« Cela fait près de trois ans maintenant que je mène différentes actions pour pouvoir les soutenir elle et sa mère », indique-t-il.
Recherche individualisée
Une collecte en ligne a ainsi permis de lever plus de 25 000 €. Elle se poursuit jusqu’au jeudi 29 décembre.
Ils seront versés au laboratoire lillois Apteeus, afin d’aider à financer un programme de recherche individualisé qui pourrait être mené directement sur les cellules de Célya.
« Je me suis entretenu avec son dirigeant (le Dr Beghynn, ndlr) à de nombreuses reprises, que ce soit par téléphone ou par courriels, afin d’avoir un maximum de renseignements sur cette recherche », confie Guy Dumont.
Mathilde va parcourir 2 000 km pour aider Célya
Etudiante en droit de 22 ans, elle entamera un périple de 2 000 km le long des côtes bretonnes sous l’égide de l’association Monsieur Nez Rouge pour qui elle est bénévole.
L’argent récolté grâce à « la marche de l’espoir de Mathilde » – qu’il sera possible de suivre au jour le jour via Internet – ira au même laboratoire.
La cagnotte vient d’être ouverte.
« Les dons peuvent prendre une forme libre ou être corrélés au nombre de kilomètres parcourus par Mathilde.
Par exemple, 1 € par kilomètre », suggère Guy Dumont, qui a d’ores et déjà reçu un chèque de 2 000 € de la part de la société groslaysienne Prévoyance mutualiste.
